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这个七岁的白血病孩子对她的父母说三句话然后安静地过世:罗德岛战争漫画
时间:2019-03-24 15:03:55 来源:延津信息网 作者:匿名



摘要:在生命的最后几个月,7岁的宋元(化名)自从北京儿童医院血液中心返回河北以来一直在家。他的妹妹和父母和她在一起。尽管许多白血病患儿已成功治愈,但宋元确诊为5岁白血病,治疗后2年复发。罗德岛战争漫画最新消息和信息。

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儿童

在他生命的最后几个月,7岁的宋元(化名)从北京儿童医院血液中心返回河北,并在家中度过。他的妹妹和他的父母留在他身边。

尽管许多白血病患儿已成功治愈,但宋元确诊为5岁白血病,治疗后2年复发。他理解家庭在他心中的贡献,但从未说过。直到最后一天,他呼吸困难,乡村医生来到门口准备氧气,家人准备在床边告别他。他突然对父母说了三句“谢谢”,然后掏出氧气静静地离开了。

他是3年前的冬天,北京儿童医院血液中心副主任周伟进行了第一次“舒缓治疗”的后续行动。

舒缓治疗是帮助孩子控制疾病结束的痛苦,冷静而庄严地度过人生的最后一段旅程,不再接受创伤治疗,也能缓解父母的无奈状态。但毕竟,“死亡”是一个难以触及的话题。

截至目前,周伟的安慰团队有四五名医生,三名后续护士和约80名死亡病人。然而,周伟告诉《法制晚报》“它仍然像一个基层团队。”

回家后打电话让孩子们平静地离开

6月18日,北京儿童医院血液中心护士王旭梅常常称为晚上3岁以上的实体瘤患者的父亲。

父亲说孩子已经走了。

王旭梅曾告诉女孩的父亲,这次孩子喜欢吃,试着让她吃。女孩非常瘦,每次她说她想吃肉。当父亲买下它时,她总是闻到它并说:“我以后会吃。”因为不能在胃里抑制的肿瘤生长并压迫胃,所以她不能吞咽。在最后一刻,这个女孩在父亲的怀里咬了一口肉,非常平静。这是王旭梅最大的满足。

这么小的孩子,在他去世前害怕孤独,需要他的父母陪伴他一会儿。王旭梅将永远解释说,父母必须在孩子旁边有一面。

从2014年初到现在,王旭梅接手了35名垂死的孩子。在她加入的几个月前,周春和中心的另一位护士王春丽开始重新跟进因治愈而回家的病人的随访情况。

“父母离开后,他们被医院切断了。他们中的许多人特别无助地离开了。大多数当地医院在返回后都不敢接受。“周毅知道,在孩子去世之前,家人非常痛苦,不知道怎么知道。做。

2013年11月2日,当王春丽再次打电话给宋元佳时,他已经离开医院两个月了。

虽然他自愿回家,宋元的父母仍然想借钱化疗。周伟和王春丽都知道宋元已经出现胸腔积液,腹水,间歇性发热等,而且身体状况不允许化疗。

“首先调整孩子的身体,让他更舒服,幸福地生活一段时间。当时间更长,然后化疗,我们可以一起等待。”王春丽没有直接打消父母的希望,首先争取他们的安慰治疗。

事实上,经过一个月的稳定后,宋元的病情变得越来越糟。在这个过渡期过后,父母开始相信周伟和王春丽在家里定期给宋元送血和氧气。在宋元的三个月跟进期间,王春丽每周固定两次电话。后来,父母接触的次数越多,他们提出的问题就越多。

“当血小板特别低时,它们就会出血。如果血红蛋白特别低,就会出现心力衰竭和贫血症。”一天早上,周薇接到了王春丽的反馈,说到宋元母亲打电话时的呼吸和脸部。周伟判断宋元可能不是很好,“告诉他们选择,无论他们是在家还是去医院。”

从宋元的家庭所在的村庄到县里的医院,需要半个小时的时间才能让它变得困难。王春丽建议,如果你找不到你骑的车很快,你可以在村里找医生准备一些氧气袋。

第二天,宋元的母亲打电话告诉王春丽,她没有去医院,要求村医就到门口准备止痛药,镇静剂和氧气,以及随后的衣服。宋元没有出现令人窒息和痛苦,并且有一些意识。他对他的母亲低声说了三句“谢谢”,并对他的父亲说了三句“谢谢”。他抽出氧气。几分钟后,我静静地走了。

宋元的母亲说孩子知道一切,但他什么都没说。他知道这三个姐妹和父母一直和他在一起,知道全家人付了多少钱。

“孩子回家后会很开心,家人可以更好地陪伴,他们会更安静。”周伟说,目前,北京儿童医院急诊科和ICU医生已经有了安慰治疗的意识。如果没有治愈的希望,在父母坚持住院的情况下,将进行姑息治疗而不是创伤治疗。

然而,对于北京医院的高饱和度,很难有一个更好的病房来接待未接受治疗的病人。

安慰团队为父母选择推荐的时间

在周氏团队的探索之初,上海儿童医疗中心的舒缓治疗团队已经成立三年。 2014年,该基金会由一个基金会捐赠,一个舒缓的病房建在舒缓的诊所旁边。

第一个住进病房的孩子在去看孩子之前充满了对房间想象力的??恐惧。

当她到达时,她发现这是一个紫蓝色的空间,大约20平方米,一张足以睡在三口之家的床,非常柔软。此外,还有两张床,一间独立的浴室,一台电视和舒缓音乐的声音。向上看,它是云和雪花装饰。

接受父母需要一段时间。

“进入舒缓组,父母必须显然无法治愈肿瘤,只希望孩子在最后一段时间内能更加平静。父母必须接受这一现实。”与第一位家长沟通时,周伟有点尴尬。我约好见面,但我不知道在第一句话里对我父母说些什么。

王春丽记得当他第一次打电话给宋元的父亲时,周伟建议用办公室电话打电话,但他很紧张,需要一个私人空间。

王春丽反复想象父母可能的反应。 “医患关系现在变得紧张。他们被遗弃是因为他们无法治疗。他们会信任你吗?你会接受你的指导吗?”晚上7点,她回来了。当我回到家时,我关上了门并拨通了电话。非常意外,对方可以接受。在获得十几位患者的后续经验后,王春丽可以随时随地接听父母的电话。周伟也慢慢发现父母有很多相同的问题,几乎总是问孩子最终会怎样。我该怎么办?

6月18日中午,两名终末期实体肿瘤患者的父母在前一天被任命为周伟诊所后一小时预约。一位家长惊讶地发现大多数无法治愈的患者会回家。 “我怎么能回家?”

“父母也知道治疗没有效果,但他们总觉得没有计划去体验治疗。他们还没有完成自己的最后力量。他们不能忍受这个障碍。“周伟希望父母知道,回去不是放弃治疗,只是选择另一个。舒缓治疗。 “即使结局在这里,我希望孩子更平静。”

周伟将首次听取父母的意见,并在提出具体问题之前告诉他们答案。例如,如何管理疼痛,根据孩子的疼痛使用止痛药,以及可能遇到的问题。

然后,给他们时间。

一位家长曾告诉周伟,从孩子被诊断出来之日起,头上就挂着一把剑。我不知道哪一天会倒下。

对于这些父母,舒缓的团队只能提出建议,然后尊重他们的选择。

很难直接告诉孩子,并希望孩子每天都能生活得很好。

当王旭梅在电话中了解到孩子吃得不好而且呼吸不好时,这意味着他应该找到一种方法告诉父母最终的现实。 “你之前已经知道,既然孩子不如一天好,这种情况不是很好,可能会很快离开你,或者可能会慢一些。”

通常情况下,父母很快就会崩溃,并立即泪流满面。

有些家长也会告诉王旭梅,其实我们也知道这是不情愿的。

在半个月前的新闻中,一位来自美国的5岁女孩朱莉安娜可以在痛苦的手术中延长她的生命,并且可以花更多的时间与家人在一起,而家人将独自一人去天堂,家人尊重自己的死亡决定。

目前,在面临死亡的家庭中,这种“死亡”的坦率交换几乎是不可能的。无论是父母,孩子还是客观环境。

面对无法解决的痛苦,这位着名的9岁女孩曾在王旭梅的电话背景下尖叫过。女孩的肿瘤位于踝关节,最后膀胱被压缩,肿瘤生长后肿瘤破裂。女孩不能动,口服吗啡不能止痛。女孩对她的母亲说:“你会拯救我,给我一个安眠药。”在压力很大的情况下,母亲在电话中提到,“有时候我真的想再给几个......”王旭梅只能告诉她这是法律不允许的。

在做舒缓治疗的同时,王春丽还收集了面临死亡的孩子的状况,并想知道他们是否应该告诉孩子他们将面临死亡。 “有些父母会说孩子可能知道,但涉及到,父母不知道该说些什么,孩子们会逃避,怨恨和恐惧。”

一位5岁的母亲告诉王春丽,“在与邻居交谈时,孩子会说我无法治愈这种疾病,但现在没关系。如果我没有受到太多伤害,我很高兴。我迟早都不会这样做。但这些话,孩子从未告诉过他的家人。“

事实上,最难处理的事情是青少年儿童,他们的言语和表现将揭示对情况的理解。

周伟联系了病房里一名12岁的女孩。最可怕的是有人过来告诉她“你回家”“你已经出院了。”她告诉周伟,当她这样说时,她觉得她会死。

女孩不愿意出去玩,强迫自己入睡,只有睡觉才能让她不去想死。

上海儿童医疗中心舒缓队的医生米伟也直接与孩子谈论死亡事宜。这是一个14岁的女孩在她去世前两周问米芙。 “我的化疗没有完成,可以将针拔出来吗?阿姨,我有多长时间?”

米芙只能对孩子说,“你每天都很珍惜,阿??姨不能告诉你确切的一天,但每天都很开心。”

建立舒缓治疗活动中心照顾孩子和父母

对于长期接受治疗的儿童,一旦复发,周伟就不敢给他们临终关怀。 “如果你有感情,你就不会碰它们,你会感到内疚。”

一般来说,周伟在做其他临终关怀时会控制自己的情绪,也是一种自我保护。作为一名患有血液肿瘤超过20年的医生,她会问:“我不知道这是不是一个自然状态?”

“如果你陷入其中,你就无法做到这些。”周伟认为他可以为可以治愈的孩子提供一些帮助。 “当你在生命的尽头参与进来时,这仍然是一个非常早期的阶段。”这意味着周伟及其团队成员必须支付几乎所有的业余时间而且没有报酬。王旭梅一开始并没有觉得,当她收到五六个后续孩子时,她每天都有一个以上的电话。结果发现,不仅时间,而且能量和心情都会被占用。

如果父母突然拨打电话或在紧急情况下发送信息,可以赶上拯救孩子或进行手术的王旭梅。而王旭梅通常的跟进电话通常是在工作或休息期间进行的。在6月上半月,随访的孩子们吃了三个。 “所有人都倾注了他们的感受。他们越了解,他们就越有压力。”

最初,这只是一个业余的后续工作。在精神科医生提醒周伟之前,应该有一间教室离开医院。周玉才在了解患者角膜捐赠的过程中,谈到了儿童抚慰治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店,一个房间每年租30万元作为舒缓治疗活动的中心。

该中心为儿童提供玩具,借书,跑步机,心理辅导和父母瑜伽课程,以及治疗过程中的预防措施培训。

目前,有五六十名志愿者正式登记,每天早上和下午都值班。在独立之前,有特殊培训和一两个学徒。在一天结束后,所有玩具都用酒精消毒。陷入寒冷的志愿者不能参加这项任务。相关内容,有严格的预防措施。

周伟发现,康复期的孩子的父母仍然头上戴着剑。即使他们已经停止服用药物很长时间,也会有无尽的恐惧,例如检查血液常规和看到上下箭头,他们非常紧张。因此,周六下午,逐渐开始为家长提供三名心理教师预约,一人一小时免费。

此外,心理学教师还对安慰团队和志愿者进行了如何面对死亡的监督。

对于心理教师的费用,同样取决于基金,“实际上,非常低,只够他们来回旅行。”周燕承认,“这是我们现在能负担得起的,而且整体还在贴钱。”

二级医院成为国家合作组的支柱

2013年10月底,周伟和王春丽前往美国了解临终关怀所需的疗养院,政府投入全面,公益性质。当他们回来时,他们计划开始练习。他们发现没有经验。有能力进行儿童临终关怀护理的个体医院也是个人战斗。

周伟的另一个接触也是在舒缓治疗开始前两年。她看到一个患有淋巴瘤的女孩,一旦停止化疗,肿瘤就会复发。之后,一再被告知父母没有治疗的希望,父母最后没有积极对待他们,但他们没有离开医院。在一天结束时,这个女孩没有尊严地离开了。

周伟发现,一些三甲医院没有能力接受未接受治疗的患者,但一些二级医院可以。 “这只是做一些你不能在家做的医疗措施,你不能增加他们的痛苦。”

郑州市第三人民医院儿科血液肿瘤学家王晓静在与周伟一起学习后开始研究舒缓治疗。去年8月,该特别基金在郑州第三医院设立了一个中心。据记者王玉静介绍,目前至少有四名来自周伟安慰治疗组的孩子。

在周瑜的话中,“他们的病床比较宽松,郑州或郑州的病人都可以通过。没有特殊需要的病房,但它很安静。“

“尽可能提供一个单独的房间,让孩子和家人团聚,并有陪伴。”王玉静提到,由于条件有限,病房不固定,应根据需要进行调整。

上海儿童医疗中心于2008年推出了该概念。目前,该团队共有8人。在血液肿瘤中心的4楼,团队中每层都有一名护士作为联络人。一名护士长担任协调员,以及一名舒缓管理的护士和两名医生。此外,还有一名特殊的社会工作者。

对于舒缓的病房,护士每天都需要处理盐水的变化,只需观察费为18元/天。对于社会工作者,我们将帮助孩子的整个身体,从治疗开始到整个家庭的整个过程,以及与医生和护士的“四个满”。目前,该院共接待了近30名患者,其中大部分是当地上海人。

“三大医院中没有大量死亡病房。”米夫说,现在团队成员也是兼职。

此外,孩子家的关键是孩子的疼痛管理。然而,大多数当地医院都无法开放疼痛的吗啡,或大多数成人剂量,造成极大的不便。目前,中国儿童舒缓治疗协作组成立。作为领导者,周伟愿意参加20多家医院。 “在第一年,我翻译了一些可以在临床上使用的教科书。然后我会为一家小医院做一些培训。该中心的目标是每个人都可以做到。这是后来的计划。“

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