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国内首家儿童罕见疾病诊疗中心在上海宣布。
时间:2019-04-05 02:41:14 来源:延津信息网 作者:匿名



根据《劳动报》,昨天是“国际罕见疾病日”和“上海第二届罕见疾病宣传日”。第一个孩子“困难与罕见疾病诊疗中心”成立于福州大学附属儿科医院,是上海第一个。同一天还成立了“困难和罕见疾病诊所”,为中国罕见疾病儿童疾病的整合提供医疗管理。

根据市卫生和计划生育委员会的报告,在20世纪80年代,该市率先在全国范围内进行苯丙酮尿症的新生儿筛查。 2007年,它还进行了先天性肾上腺皮质增生和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症。全面覆盖筛查为罕见疾病儿童的早期发现,早期诊断和早期治疗提供保护。 2011年,复旦大学,交通大学医学院及相关附属医院重点开展流行病学研究和临床诊断治疗10种可预防和可治疗的罕见疾病,如法布里病和高氨血症,并建立筛查。和检测方法。 2015年,该市开展了平山病,原发性肥厚性骨关节病和白塞病等三种罕见疾病的联合研究,探索了新的治疗方法和新技术。到目前为止,该市已逐步建立了一些罕见疾病的筛查网络。

上海还建立了多渠道罕见疾病的诊治机制。目前,除了少数有效的罕见疾病治疗方法(如用于治疗高雪氏病的药物)外,该市的罕见疾病治疗方案和大部分药物已被列入基本医疗保险范围。市儿童住院互助基金和市慈善基金会为在该市注册的0-18岁儿童购买特殊奶粉每月补贴500元。 2011年,该市包括儿童住院共同基金支付范围内的罕见疾病专用药物;从2012年起,每年给予戈谢病,法布里病,庞培病和粘多糖贮积病四种罕见疾病。援助超过20万元。 2014年,上海市罕见疾病控制基金会成立。

妇幼保健专家强调,虽然罕见疾病的诊断和治疗总体上仍然非常困难,随着新生儿疾病筛查技术和分子生物学,细胞遗传学等检测方法的广泛应用,对罕见病的筛查和诊断率很高。不断改进。通过对有遗传性疾病家族史的夫妇进行广泛的咨询,遗传咨询,产前诊断和选择性堕胎来避免婚姻可以避免将疾病重新引入下一代。

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